Crohnova nemoc - My Story I: začátek

Ano, tento blog je chaotický, neuspořádaný a chybí mu jakákoli koncepce. Poněkud tím odráží mou rozkošatělou osobnost. Chci ale někde mít sesumírované některé události a zkušenosti z mého života a protože víc blogů než jeden neudržím (stěží totiž udržím tento), bude to prostě všechno tady a snad si to najde čtenáře, kterým to k něčemu bude.

Podzim 1999 byl pro mě úžasný. Bylo mi 18, konečně jsem byla na vysoké, tak jako většina mých kamarádů, moje sestra a hlavně M., se kterým jsme v té době už chodili a bydleli spolu se sestrou v bytě po mých rodičích, kteří se odstěhovali. Vysoká mě bavila, především proto, že měla mnohem volnější režim než gympl a na rozdíl od svých spolužáků jsem dobrovolnosti přednášek dokonale využívala. Většinu energie jsem věnovala randění, skautu a plánování svatby, byla jsem v pohodě a celkově šťastná. Možná to vypadá, že začínám zeširoka, ale to, že jsem netrpěla žádnými zdravotními problémy ani stresy je pro začátek rozvoje Crohnovi nemoci poměrně neobvyklé, spouštěčem totiž bývá nemoc (stačí např. střevní chřipka) nebo dlouhodobá psychická zátěž. U sebe si nejsem vědomá ani jednoho.

Někdy v zimě jsem si všimla, že potřebuju chodit na záchod poněkud častěji než obvykle. Protože to ale nebylo nijak akutní a neměla jsem žádné bolesti, necítila jsem ani potřebu s tím nic podnikat. Ve svém věku jsem prostě četnosti a konzistenci stolice nezvykla věnovat žádnou pozornost. Začátkem jara už byly průjmy výraznější, ale pořád nic hrozného. Mimochodem jsem se o tom zmínila mé kamarádce, která když slyšela, jak dlouho už potíže mám, trvala na tom, abych začla za obvodní lékařskou. Dětská pediatrička, ke které jsem patřila, byla skvělá diagnostička. Když jsem jí popsala své potíže, vyloučila akutní (bakteriální nebo virový) střevní zánět a vzala mi krev s tím, že "aby to tak náhodou nebyl Crohn". Zánětlivé faktory vyšly mírně zvýšené, byla jsem proto poslaná do gastroenterologické ambulance na Žlutém kopci, kam jsem spádově patřila.

Protože jsem o Crohnově nemoci do té doby nic neslyšela, nažhavila jsem naše domácí modemové připojení a dočetla se, že se jedná o nevyléčitelné zánětlivé postižení trávicí soustavy, které může významně zhoršovat kvalitu života. Zánět navíc často napadá i další orgány, např. kůži, oči či plíce. Tak mizerně jsem se určitě necítila, doufala jsem tedy, že se vše vyloučí a byla v pokušení ani nikam nechodit.

Nakonec jsem se ale do ambulance dostavila. Objednali mě ihned na kolonoskopii, která se u nich prováděla středověkým způsobem v celkové narkoze a stéměř týdenní hospitalizací předem. Zatímco v normální ambulanci nafasujete projímadlo, den předem se pročistíte a pak vám vyšetření udělají ambulantně, Bakešova chirurgická nemocnice dlela kdesi v dávnověku nebo sbírala body nebo co...takže mě čekala týdenní hospitalizace, čtyřdenní totální půst a několikrát denně klystýr. K tomu osmilůžkový pokoj převážně s babičkami s bércovými vředy a různými pokročilými nemocemi, příšerné prostředí, čaj na nočním stolku v zavařovací sklenici a jiné vymyšlenosti ideálně přispívající k psychice mladé holky. Když pak o několik let později nemocnici zrušili, měla jsem chuť poslat na brněnský městský úřad děkovný dopis.

Vyšetření proběhlo v narkoze, o den později mě prospustili. Na ambulanci mi sdělili, že se nic neprokázalo, ale stejně mi napsali Salofalk, který se při Crohnově nemoci užívá a má působit proti střevnímu zánětu. Zároveň se mě ale ptali na psychiku a naznačovali, že problém může být psychosomatický. (Že byla kolonoskopie neprůkazná jim nezazlívám, Crohnova nemoc skutečně patří mezi obtížně diagnostikovatelné nemoci).  Protože jsem byla děvče zvídavé, přečetla jsem si příbalovou informaci léků, které prý mám "pro jistotu" brát. Seznam vedlejších účinků byl děsivý, v podstatě jediný, kterého jsem se neobávala, byla ireverzibilní oligospermie. Jinak jsem ale tyhle léky odmítla užívat, když se neprokázalo, že je potřebuju.

Můj stav se začal dost výrazně zhoršovat. K průjmům se přidaly bolesti břicha, křeče mě přepadaly čím dál častěji a nečekaně. Začala jsem být unavená a bolívaly mě klouby. Hledali jsme jiného lékaře, ale nikde mě nechtěli vzít, všude bylo plno. Navíc mi v Bakešově nemocnici odmítli vydat kartu s výsledky všech vyšetření (včetně naprosto šílené rektoskopie, kterou už nechci nikdy zažít, a kterou mi zpestřili přítomností mediků). Znamenalo to, že kamkoli půjdeme, budu vše včetně kolonoskopie muset absolvovat znovu. Byli jsme zklamaní a unavení. Nakonec nám hodná sestřička ve Vojenské nemocnici, kam mě taky nevzali, dala kontakt na soukromou gastroenteroložku, která se mě ujala. Začali jsme mít pocit, že se konečně něco děje....