úterý 11. září 2012

Crohnova nemoc - My Story III: - léčba

V Bohunicích se hodně divili, v jak špatném stavu k ním přicházím, a pídili se po tom, proč jsem se nesnažila léčit dříve. Vzhledem k poznámce v kartě, že odmítám hospitalizaci, naznali, že jsem zřejmě trochu praštěná, nicméně mě okamžitě začali léčit vším, co měli po ruce. Hned ráno mě přestěhovali na JIP a do srdeční arterie mi zavedli katertr, kterým mi do těla proudili veškeré živiny. Cílem bylo nechat nemocná střeva zahojit kombinací naprostého klidu (veškerá výživa šla přímo do žil - TPN = Total Parenteral Nutrition) a vysokých dávek nitrožilně podávaných kortikosteroidů. Poněkud vtipným způsobem mi sdělili, že tedy opravdu mám Crohna (respektive se mě lékař při vizitě zeptal, jak dlouho už vím, že ho mám. Na mou reakci, že mi to někdo ještě definitivně nepotvrdil, se upřímě zasmál a pravil, že vzhledem k těm kožním prjevům by to mohlo být tak maximálně ještě TBC. Originální způsob jak někomu říct, že trpí nevyléčitelnou nemocí). Strávila jsem tedy 4 týdny na JIP s neustále kapajícími léky a výživou a prošla dalším kolečkem vyšetření, která naštěstí nepotvrdila postižení žádného dalšího orgánu (jen žaludeční vředy, první ze série nežádoucích reakcí na prednison). Po čtyřech týdnech se můj stav hodně zlepšil a přesunuli mě na normální oddělení, kde jsem se ještě měsíc doléčovala a mohla zase začít postupně jíst. Čas jsem si krátila hraním pexesa se spolupacienty a korálkováním, protože jsme zároveň chystali indiánský tábor, na který jsem také tři dny po propuštění ze špitálu odjela.

Při propuštění jsem užívala dál prednison v tabletách, Pentasu (běžný lék proti chronickým střevním zánětům), Helicid na žaludeční vředy a asi tři nebo čtyři další léky na játra, která byla poškozená dlouhým hladověním na TPN. Cítila jsem se nicméně moc dobře, mohla jsem zase chodit, hýbat se, neměla jsem tolik bolesti a v podstatě žádné zásadní příznaky onemocnění.

Dalších osm let života s Crohnem bylo tak trochu jako na houpačce. Dokud jsem brala kortikoidy, byla jsem v podstatě bez příznaků, ale měla jsem dost potíží s jejich vedlejšími účinky (zničené zuby, klouby, kožní reakce, zadržování vody v těle, velký přírůstek hmotnosti). Při vysazení se zase zhoršil Crohn. Tak se pravidelně střídala období, kdy jsem měla potíže s tím nebo oním, většinou jsem raději kortikoidy nebrala (po dohodě s lékařkou) a zvykla si na to, že mám trochu jiný životní režim než většina lidí. Zaprvé jsem potřebovala být neustále v dosahu WC. Velmi rychle jsem se naučila, kde jsou ve městě veřejně přístupné záchody a měla jsem trasy, kudy jsem se mohla pohybovat. Pouštět se jinam bylo dost riskantní. Taky jsem si zvykla na náhlé křečovité bolesti, které mě tu a tam přepadaly.. Když jsem například finišovala s diplomkou a trávila celé dny až do noci ve škole, přinesla jsem si tam karimatku, abych si mohla hned při nástupu křeče lehnout, tak totiž bolesti rychle odeznívaly (aby mě nikdo neviděl, chodila jsem si lehnout do jedné kabinky na záchodech v odlehlém patře). Další problém byla velká únava. Některé dny jsem měla pocit, že se nedovleču z autobusu domů. Často jsem odemkla dveře od domu a lehla si hned v chodbě na podlahu, protože už jem nemohla dojít dál. Takhle to zní docela drsně, ale člověk si zvykne a hlavně dost rychle zapomene, jaké to bylo, když se cítil normálně (a navíc, na tragickej život já jsem pes). Všechny projevy nemoci jsem brala jako běžnou součást svého života. Zvládla jsem vystudovat vysokou, která byla náročná i fyzicky (terénní exkurze, zájezdy, práce na diplomce sama o sobě představovala tři léta strávená na skalách v Moravském krasu). Všechno nějak šlo, ale od ideálního stavu to bylo dost daleko.

Díky Bohu tady ale můj příběh nekončí...pokračování (s happy endem) příště :)

1 komentář:

  1. a stejně tě máme rádi <3 těším se na happy end :D

    OdpovědětVymazat