neděle 30. září 2012

Obyčejné sobotní odpoledne (fotoblog)

Zastávám názor, že mateřská se nejlépe prožívá (nebo přežívá) venku. S holkama proto trávím obvykle dopoledne na dvoře, před domem a na zahradě, po odpoledním spaní pak vyrážíme ven. S řidičákem mi značně vzrostl akční rádius, tak už se neomezujeme jen na místní hřiště a procházky do Obory, ale jezdíme tu na hřiště v B., tu do Westernového městečka, v nejhorším případě aspoň do hracího koutku v Tescu. (Tam si obvykle v letu opařím pusu horkým Latté, zatímco zachraňuju Marušku před spadnutím z klouzačky, a v poklusu za sebou drobím koblihu, když pronásleduju Bětušku prchající z kavárny hlavním koridorem stylem Forrest Gump).

Nejraději ale máme dny, kdy jsme doma všichni čtyři a můžeme se někam podívat spolu. Včera to vypadalo na deštivé odpoledne, takže jsme napřed naplánovali lázně, nakonec se ale vyčasilo a bylo krásné babě-letní odpoledne. Rozhodli jsme je proto využít k procházce po blízkém okolí a nechat holky zažít, ohmatat, očichat (a ochutnat) les.

Holky se na procházku moc těšily, tady klátí nohama a netrpělivě čekají, až je obujeme.



Na lesní cestě se Maruška vezla v kočárku, Bětuška dostala první příležitost pořádně prozkoumat svou nově nabytou schopnost capat. Docela se jí to líbilo, jen měla neustále obavy o svůj pitný režim, takže se při chůzi místo za ruku držela hrnečku.



Pak jsme holky seznamovali s divy lesa. Zezačátku byly překvapené z toho, že šišky lepí, jehličí píchá a půda špiní ruce, ale nakonec se s tím vyrovnaly a začaly okolí zkoumat všemi dostupnými smysly.



V kočárku pak v poklidu zkoumaly další přírodniny, které jsme jim podávali: žlutý javorový list, hnědý list dubu šípáku, poslední květy kakostu lesního a hlavně kaštany, které jsou v puse krásně hladké a přitom úplně tvrdé.


Cestou domů se zatáhlo, ale ještě jsme se zastavili na farmě na Kozím vrchu, kam holky rády chodí koukat na koně. Bětušku tentokrát nejvíce zaujala koťátka (přesto - nebo právě proto? - že doma má koček dost).


Maruška už všechno pozorovala jen z tátovy náruče. Nejvíc se jí líbil kůň ("baf-baf"), krásný bernský salašnický pes ("baf-baf") a samozřejmě koťátka ("baf-baf, BAF-BAF!"). Maruška prostě na všechny zvířátka štěká. Možná si myslí, že jí tak budou líp rozumět.



úterý 18. září 2012

Kdybych neměla Bětušku...

- nevěděla bych, jaké to je, nechat si žaludek zvenku několik měsíců okopávat malýma, ale děsně akčníma nožičkama

- netušila bych, že i novorozeně, které vypadá, že se nedokáže pohnout ani o pár centimetrů, s sebou může v nestřežené chvíli mrsknout tak, že spadne. Odkudkoli. Jakkoli.

- nestal by se ze mě expert v oblasti ekotoxilogie, který ví přesně, kolik kondicionéru na vlasy může malé dítě vypít, aniž by se mu něco stalo, že silikagel je sice nechutný, ale nikoli jedovatý a že požívání vlastních výměšků dětem zjevně nevadí, naopak prospívá

- nevěřila bych, že roční batole může každý den vykakat polovinu toho, co samo váží ("true story")

- nenaučila bych se strefovat malou lžičkou do malé pusy dítěte stojícího v dětské židličce, které se u toho kolébá doleva a doprava a přitom houká jako sova

- nebyla bych tak nekompetentní matka, že mě napomínají i spoluobčanky Romské národnosti ("Pani, dyť vám to děcko spadne!!!") - asi se žádné z jejich osmi dětí nechce vozit v kočáře výhradně vestoje


- nepovažovala bych kočičí granule za běžné zpestření batolecí stravy

- nelovila bych během jednoho dne počůrané plínky v dětském stanu, separačku v krabici s hračkama, flísovou vložku na křesle, rozmotanou roli toaleťáku po celém domě a rumba koule v záchodě.

Prostě bych vedla nudný život nudné matky na nudné mateřské dovolené :)

neděle 16. září 2012

Aspoň ten pohled...

Nedávno jsem se tu pokusila shrnout, co mě potkalo s Crohnovou nemocí. Příběh ještě není u konce, ne že by se mi nechtělo psát, ale kradu čas po večerech, kdy holky spí, přičemž se snažím i pracovat.

Netrpěla jsem a netrpím těžkou formou nemoci, ale ani mírnou. Crohnova nemoc je nesmírně různorodá a jsou lidé, kteří až na občasné průjmy a bolesti vedou vcelku normální život. Bohužel znám případy i z opačného spektra, např. moje kamarádka Kez, zakladatelka diskuzního fóra www.crohnszone.org, má za sebou tolik operací a zkracování nemocného střeva, že je doživotně odkázaná na celkovou parenterální výživu - každý večer se musí "připojit" na kapačku, kterou jí do žilního vstupu 12 hodin proudí živiny. Nemocná střeva už je totiž nejsou s to vstřebávat. To je nesmírně nepříjemné životní omezení. Neskutečně složité je pro ni (mladou aktivní holku) např. kamkoli jet, protože sáčky s výživou musí být pořád v chladničce, často je odmítnou vzít do letadla, navíc se žilní vstup často zanítí a je třeba jej opakovaně v narkoze měnit.

Řada mých dalších známých z okruhu nemocných má trvalý nebo dočasný umělý vývod. Další velkým okruhem problémů jsou potíže s imunitou. Jako každá autoimunitní nemoc, i Crohnova choroba je způsobena tím, že se imunitní systém zblázní a začne napadat vnitřní orgány, v tomto případě trávicí soustavu, a způsobuje tak zánět. Proto se nemoc často léčí přípravky na potlačení imunity, což - jak je asi každému jasné - není žádná legrace. Kromě toho, že můžete skončit tak, že se vám nebudou hojit poranění a malá oděrka se může rozrůst v hnisající díru do nohy vyžadující operaci (můj případ), může váš imunitní systém na tyto léky taky zareagovat tak, že se úplně zhroutí. To se stalo Zdence. Už dva měsíce leží ve špitále ve velkých bolestech, teď navíc na izolaci. Co takovýhle stav dělá s psychikou si nedokážu do podrobna představit, a popravdě raději ani nechci.

Zdenka na svém blogu opakovaně píše, že jí dělají radost pohledy od neznámých lidí. Nechcete jí napsat? Je to pár minut času, pár korun za pohled a známku...a jeden úsměv člověka, který k nim v poslední době hledá sílu asi jen stěží.

Její adresa je:

Fakultní nemocnice
Budova č.10 - oddělení E
Sokolská 581
Hradec Králové
500 05

K adrese připište, že je to pro Zdenku Minaříkovou.

A pak si můžete vybravit políčko dobrého skutku v modrém životě ;) 

úterý 11. září 2012

Crohnova nemoc - My Story III: - léčba

V Bohunicích se hodně divili, v jak špatném stavu k ním přicházím, a pídili se po tom, proč jsem se nesnažila léčit dříve. Vzhledem k poznámce v kartě, že odmítám hospitalizaci, naznali, že jsem zřejmě trochu praštěná, nicméně mě okamžitě začali léčit vším, co měli po ruce. Hned ráno mě přestěhovali na JIP a do srdeční arterie mi zavedli katertr, kterým mi do těla proudili veškeré živiny. Cílem bylo nechat nemocná střeva zahojit kombinací naprostého klidu (veškerá výživa šla přímo do žil - TPN = Total Parenteral Nutrition) a vysokých dávek nitrožilně podávaných kortikosteroidů. Poněkud vtipným způsobem mi sdělili, že tedy opravdu mám Crohna (respektive se mě lékař při vizitě zeptal, jak dlouho už vím, že ho mám. Na mou reakci, že mi to někdo ještě definitivně nepotvrdil, se upřímě zasmál a pravil, že vzhledem k těm kožním prjevům by to mohlo být tak maximálně ještě TBC. Originální způsob jak někomu říct, že trpí nevyléčitelnou nemocí). Strávila jsem tedy 4 týdny na JIP s neustále kapajícími léky a výživou a prošla dalším kolečkem vyšetření, která naštěstí nepotvrdila postižení žádného dalšího orgánu (jen žaludeční vředy, první ze série nežádoucích reakcí na prednison). Po čtyřech týdnech se můj stav hodně zlepšil a přesunuli mě na normální oddělení, kde jsem se ještě měsíc doléčovala a mohla zase začít postupně jíst. Čas jsem si krátila hraním pexesa se spolupacienty a korálkováním, protože jsme zároveň chystali indiánský tábor, na který jsem také tři dny po propuštění ze špitálu odjela.

Při propuštění jsem užívala dál prednison v tabletách, Pentasu (běžný lék proti chronickým střevním zánětům), Helicid na žaludeční vředy a asi tři nebo čtyři další léky na játra, která byla poškozená dlouhým hladověním na TPN. Cítila jsem se nicméně moc dobře, mohla jsem zase chodit, hýbat se, neměla jsem tolik bolesti a v podstatě žádné zásadní příznaky onemocnění.

Dalších osm let života s Crohnem bylo tak trochu jako na houpačce. Dokud jsem brala kortikoidy, byla jsem v podstatě bez příznaků, ale měla jsem dost potíží s jejich vedlejšími účinky (zničené zuby, klouby, kožní reakce, zadržování vody v těle, velký přírůstek hmotnosti). Při vysazení se zase zhoršil Crohn. Tak se pravidelně střídala období, kdy jsem měla potíže s tím nebo oním, většinou jsem raději kortikoidy nebrala (po dohodě s lékařkou) a zvykla si na to, že mám trochu jiný životní režim než většina lidí. Zaprvé jsem potřebovala být neustále v dosahu WC. Velmi rychle jsem se naučila, kde jsou ve městě veřejně přístupné záchody a měla jsem trasy, kudy jsem se mohla pohybovat. Pouštět se jinam bylo dost riskantní. Taky jsem si zvykla na náhlé křečovité bolesti, které mě tu a tam přepadaly.. Když jsem například finišovala s diplomkou a trávila celé dny až do noci ve škole, přinesla jsem si tam karimatku, abych si mohla hned při nástupu křeče lehnout, tak totiž bolesti rychle odeznívaly (aby mě nikdo neviděl, chodila jsem si lehnout do jedné kabinky na záchodech v odlehlém patře). Další problém byla velká únava. Některé dny jsem měla pocit, že se nedovleču z autobusu domů. Často jsem odemkla dveře od domu a lehla si hned v chodbě na podlahu, protože už jem nemohla dojít dál. Takhle to zní docela drsně, ale člověk si zvykne a hlavně dost rychle zapomene, jaké to bylo, když se cítil normálně (a navíc, na tragickej život já jsem pes). Všechny projevy nemoci jsem brala jako běžnou součást svého života. Zvládla jsem vystudovat vysokou, která byla náročná i fyzicky (terénní exkurze, zájezdy, práce na diplomce sama o sobě představovala tři léta strávená na skalách v Moravském krasu). Všechno nějak šlo, ale od ideálního stavu to bylo dost daleko.

Díky Bohu tady ale můj příběh nekončí...pokračování (s happy endem) příště :)

pondělí 10. září 2012

Crohnova nemoc - My Story II: katarze

Nová doktorka byla milá, můj stav zhodnotila jako špatný. Docela jsem s ní souhlasila, už jsem téměř nebyla schopná chodit. Do její oridnace mě vozil brácha autem složitě půjčovaným od rodičů, protože autobusem už jsem se přepravovat nemohla, navíc bych stejně nedošla od zastávky do čekárny. Čekání, než mě zavolá do ordinace, jsem obvykle absolvovala vleže na tvrdé lavici v čekárně, protože sezení mě unavovalo. Zhublas jsem asi 15 kilo.

Přesto jsem v tomhle stavu ještě dokončila docházku do všech cvičení v letním sesmestru a bsolvovala dva týdenní terénní pobyty - zoologický a botanický. Jak, to už teď zpětně moc nechápu. Vím jen, že jsem se stravovala buď ničím, nebo citronovými sušenkami, které mi kdoví proč dělaly dobře. Na exkurze jsem nechodila, kryli mě spolužáci. Když jsem se na jednu vypravila, musela jsem se v půlce vrátit zpět na ubytovnu. Pětikilometrová trasa mi trvala tři hodiny a musela jsem ji několikrát proložit ležením na kraji silnice, vleže na boku mi totiž křeče polevovaly a já si mohla na chvíli oddechnout. Párkrát jsem uvažovala, že už se nezvednu, ale nakonec jsem se zpět přeci jen dohrabala. Na této exkurzi jsem si taky všimla červených boulí, které se mi udělaly na rukou. Nebolely, jen vypadaly divně.

Doufali jsme, že nová doktorka konečně zjistí, co se mnou je. Vyslovila podezření, že to opravdu bude Crohn, dala mi Budenofalk (steroid) s tím, že ho mám začít užívat a postupně uděláme všechna vyšetření. Řekla mi, že mě může nechat hospitalizovat, jestli chci, ale že mi stejně v nemocnici jen udělají všechna ta vyšetření, co mi ona udělá ambulantně. Po zkušenosti z Bakešky jsem souhlasila, že vše provedeme ambulantně. Do zprávy mi tedy napsala, že hospitalizaci odmítám, což mě trochu překvapilo, ale nechala jsem to být, říkala jsem si, že je jedno, co tam píše, hlavně, když mi pomůže. Brala jsem tedy Budenofalk a čekala, až konečně začne zabírat.

To už byl červen a já se musela přestěhovat k našim, potřebovala jsem totiž stálou péči. Máma mi vařila a dohlížela na to, abych něco snědla. Můj den vypadal tak, že jsem se probudila v deset, ležela na gauči, hodinu si četla, znovu jsem usnula a probouzela jsem se, když se po čtvrté vracela máma z práce. Mezitím jsem jen občas šla na záchod a pravidleně brala léky. Máme do mě po návratu nacpala kostku vařeného filé nebo tři sousta hovězího masa a já si šla vyčerpaná lehnout. Moje nová doktorka odejla na dovolenou, což se nakonec ukázalo jako velké štěstí. Byl pátek večer, když jsem si všimla, že boule už nemám jen na rukou, ale i na nohou, jsou velké, červené a na omak horké. Uznali jsme s mámou, že raději zajedeme na pohotovost, aby mi na to něco dali, představovali jsme si nějakou mastičku, kterou se budu mazat. Na pohotovosti v Boskovicích sloužila lékařka, které stačilo vidět, jak chodím, respektive nechodím, a konstatovala nutnost okamžité hospitalizace. Měla známé v bohunické nemocnici, kam okamžitě zavolala. Sanitku jsme odmítli, odvezl mě táta. Takže jsem v deset večer skončila na interním oddělení bohunické nemocnice, kde se ke mě chovali slušně, prostředí bylo příjemné a navíc to vypadalo, že třeba budou vědět, co se mnou...


Crohnova nemoc - My Story I: začátek

Ano, tento blog je chaotický, neuspořádaný a chybí mu jakákoli koncepce. Poněkud tím odráží mou rozkošatělou osobnost. Chci ale někde mít sesumírované některé události a zkušenosti z mého života a protože víc blogů než jeden neudržím (stěží totiž udržím tento), bude to prostě všechno tady a snad si to najde čtenáře, kterým to k něčemu bude.

Podzim 1999 byl pro mě úžasný. Bylo mi 18, konečně jsem byla na vysoké, tak jako většina mých kamarádů, moje sestra a hlavně M., se kterým jsme v té době už chodili a bydleli spolu se sestrou v bytě po mých rodičích, kteří se odstěhovali. Vysoká mě bavila, především proto, že měla mnohem volnější režim než gympl a na rozdíl od svých spolužáků jsem dobrovolnosti přednášek dokonale využívala. Většinu energie jsem věnovala randění, skautu a plánování svatby, byla jsem v pohodě a celkově šťastná. Možná to vypadá, že začínám zeširoka, ale to, že jsem netrpěla žádnými zdravotními problémy ani stresy je pro začátek rozvoje Crohnovi nemoci poměrně neobvyklé, spouštěčem totiž bývá nemoc (stačí např. střevní chřipka) nebo dlouhodobá psychická zátěž. U sebe si nejsem vědomá ani jednoho.

Někdy v zimě jsem si všimla, že potřebuju chodit na záchod poněkud častěji než obvykle. Protože to ale nebylo nijak akutní a neměla jsem žádné bolesti, necítila jsem ani potřebu s tím nic podnikat. Ve svém věku jsem prostě četnosti a konzistenci stolice nezvykla věnovat žádnou pozornost. Začátkem jara už byly průjmy výraznější, ale pořád nic hrozného. Mimochodem jsem se o tom zmínila mé kamarádce, která když slyšela, jak dlouho už potíže mám, trvala na tom, abych začla za obvodní lékařskou. Dětská pediatrička, ke které jsem patřila, byla skvělá diagnostička. Když jsem jí popsala své potíže, vyloučila akutní (bakteriální nebo virový) střevní zánět a vzala mi krev s tím, že "aby to tak náhodou nebyl Crohn". Zánětlivé faktory vyšly mírně zvýšené, byla jsem proto poslaná do gastroenterologické ambulance na Žlutém kopci, kam jsem spádově patřila.

Protože jsem o Crohnově nemoci do té doby nic neslyšela, nažhavila jsem naše domácí modemové připojení a dočetla se, že se jedná o nevyléčitelné zánětlivé postižení trávicí soustavy, které může významně zhoršovat kvalitu života. Zánět navíc často napadá i další orgány, např. kůži, oči či plíce. Tak mizerně jsem se určitě necítila, doufala jsem tedy, že se vše vyloučí a byla v pokušení ani nikam nechodit.

Nakonec jsem se ale do ambulance dostavila. Objednali mě ihned na kolonoskopii, která se u nich prováděla středověkým způsobem v celkové narkoze a stéměř týdenní hospitalizací předem. Zatímco v normální ambulanci nafasujete projímadlo, den předem se pročistíte a pak vám vyšetření udělají ambulantně, Bakešova chirurgická nemocnice dlela kdesi v dávnověku nebo sbírala body nebo co...takže mě čekala týdenní hospitalizace, čtyřdenní totální půst a několikrát denně klystýr. K tomu osmilůžkový pokoj převážně s babičkami s bércovými vředy a různými pokročilými nemocemi, příšerné prostředí, čaj na nočním stolku v zavařovací sklenici a jiné vymyšlenosti ideálně přispívající k psychice mladé holky. Když pak o několik let později nemocnici zrušili, měla jsem chuť poslat na brněnský městský úřad děkovný dopis.

Vyšetření proběhlo v narkoze, o den později mě prospustili. Na ambulanci mi sdělili, že se nic neprokázalo, ale stejně mi napsali Salofalk, který se při Crohnově nemoci užívá a má působit proti střevnímu zánětu. Zároveň se mě ale ptali na psychiku a naznačovali, že problém může být psychosomatický. (Že byla kolonoskopie neprůkazná jim nezazlívám, Crohnova nemoc skutečně patří mezi obtížně diagnostikovatelné nemoci).  Protože jsem byla děvče zvídavé, přečetla jsem si příbalovou informaci léků, které prý mám "pro jistotu" brát. Seznam vedlejších účinků byl děsivý, v podstatě jediný, kterého jsem se neobávala, byla ireverzibilní oligospermie. Jinak jsem ale tyhle léky odmítla užívat, když se neprokázalo, že je potřebuju.

Můj stav se začal dost výrazně zhoršovat. K průjmům se přidaly bolesti břicha, křeče mě přepadaly čím dál častěji a nečekaně. Začala jsem být unavená a bolívaly mě klouby. Hledali jsme jiného lékaře, ale nikde mě nechtěli vzít, všude bylo plno. Navíc mi v Bakešově nemocnici odmítli vydat kartu s výsledky všech vyšetření (včetně naprosto šílené rektoskopie, kterou už nechci nikdy zažít, a kterou mi zpestřili přítomností mediků). Znamenalo to, že kamkoli půjdeme, budu vše včetně kolonoskopie muset absolvovat znovu. Byli jsme zklamaní a unavení. Nakonec nám hodná sestřička ve Vojenské nemocnici, kam mě taky nevzali, dala kontakt na soukromou gastroenteroložku, která se mě ujala. Začali jsme mít pocit, že se konečně něco děje....



čtvrtek 6. září 2012

Výkladový slovník pro uživatele Mimibazaru

Co se dočtete v popisu zboží - a co tím prodejkyně ve skutečnosti myslí:
  • Krásné punčocháče, naše oblíbené  - Jsou tak dorasované, že už je mi blbé dávat je na charitu
  • Luxusní světřík  - Obnošený svetr prodávám za cenu dvou nových
  • Nošené, ale parádu ještě udělá - Svoje dítě už bych do toho neoblíkla, ale pro vás to bude stačit
  • Vhodné na písek (na odrážedlo), pro nenáročnou maminku apod. - oblečení tak vetché a roztrhané, že už pravděpodobně nepřežije přepravu, ale ještě je zkouším zpeněžit
  • Kupovaný zde - Už ho nosilo asi šest dětí
  • Jednou vypraná - Sražená a zapraná k nepoznání
  • Úúúúúúžasné tričinko - Chybí mi vyjadřovací schopnosti, tak je nahrazuji zbytečným opakováním písmen a infantilními zdrobnělinami